Heute ist der "Welt-Down-Syndrom-Tag". ... und da ich in einer Werkstätte mit behinderten Menschen arbeite, möchte ich euch heute zu diesem Thema ein wenig erzählen... Aus meiner Warte... Man kann dieses Thema: Down Syndrom (vorm. "Mongolismus") seeeeeeeeeeeeeeehr medizinisch betrachten. Und dann kann es einem die Haaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaare aufstellen... weil da so ungemein viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel mit Angst operiert wird. Etwa jeder 700ste Mensch weist diese genetische Besonderheit auf - das sind in Summe etwa 5 Millionen Menschen auf der Erde.
Vor etwas mehr als 200 Jahren begann der britische Arzt Johann Langton Down erstmals, unterschiedliche Wesensbilder von Menschen mit dieser genetischen Besonderheit (Chromosom 21 - 3x vertreten... bei "normalen" Menschen immer nur paarweise.. auch das Chromosom 21) zu untersuchen. Man nimmt an, dass man Menschen mit diesem typischen Aussehen ( flache Gesichtsform, leicht schräg stehende Augen..) - aufgrund der optischen Ähnlichkeit zur Bevölkerung der Mongolei, diese Bezeichnung gab. Die Mongolen habe sich gewehrt.... vor wenigen Jahren...hmm.. So versucht man nun einen anderen Namen zu finden: Trisomie 21, Morbus Down, Down Syndrom... um nur einige zu nennen - Down Syndrom scheint sich aber durchzusetzen... Bei unseren Befragungen - wir haben eine Sonderausgabe unserer hauseigenen Zeitung anlässlich dieses Tages gestaltet - kam es zu folgenden Aussagen "Betroffener":
- " Wenn einer sagt, dass ich behindert bin, dann fühle ich mich sehr verletzt. Ich möchte dann lieber in meinem Zimmer sein und weinen"... - " Es gibt junge Menschen - so wie ich - die sitzen jeden Tag zu Hause und langweilen sich. Ich hingegen bin in der Arbeit und es macht mir einen großen Spaß". - "Ich hoffe, dass die Menschen mich so nehmen, wie ich bin. Das wünsche ich mir von ganzem Herzen." - "Ich möchte nicht hören, dass man uns an unserer Arbeitsstätte "behindert" nennt. Ich bin und fühle mich NICHT behindert. Viel besser finde ich, wenn man sagt, dass ich das Down Syndrom habe." - " Das, was in mir ist, ist weder ansteckend noch gefährlich. Ich bin NORMAL. Ich wünsche mir, dass akzeptiert wird, dass wir NORMALE Menschen sind." - " Meine Stärke ist es, aus dem Gefühl heraus zu reden. Ich sehe es als persönliche Aufgabe, in diesem Leben anderen Menschen zu zeigen, die Welt nicht immer so "schwarz" zu sehen. - Ich erinnere sie immer wieder daran, positiv zu denken!" ...
Hm... war sehr berührend...
Ich selbst erlebe Menschen mit Down Syndrom als SEHR herzlich ... sie sind wahrliche Perlen unter uns Menschen. Liebevoll... voller Aufmerksamkeit den kleinen, scheinbar unwesentlichen Dingen gegenüber.... - in spiritueller Hinsicht - diesen Aspekt möchte ich hier in diesem Forum nicht aussparen - fühle ich, dass dies oft sehr reife Seelen sind, die mit diesem "schwierigen" Leben einem ganzen Umfeld.. Familiensystem eine Menge aufzeigen... - Herzchakra geöffnet... lächel... das spüren empathische Menschen massiv... In der Gesellschaft haben es Menschen mit "besonderen Bedürfnissen" nach wie vor nicht leicht... - obwohl es oft wirklich nicht nach sehr vielem Bedarf sie zu integrieren, anstatt zu "seperieren" (... wohl auch zu ihrem eigenen Schutz...). Unsere MitarbeiterInnen mit Down Syndrom regeln ihre Alltag großteils eigenständig... nur manchmal bedarf es einer kleinen Unterstützung..
Unter Isolation leiden die meisten Betroffenen und sprechen dies auch immer wieder an. Berührungsängst sind unbegründet!
Am liebsten haben es diese Menschen, wenn man sie NORMAL behandelt... NORMAL!!! (was für Menschen mit Down Syndrom IMMER bedeutet: MENSCHLICH!!!)
Mich würde es interessieren, welche Symptome diese Krankheit außer der äußerlichen aufweist. Psychisch? Physisch?
Aus den Medien ist man gewonht, immer mit dem Äußeren dieser Krankheit konfrontiert zu werden. Das versetzt dem "Normalbürger" in der Regel einen Schock. So dass er gar nicht auf die Idee kommt, weitere Informationen zu holen. (Wenn Du verstehst, was ich meine - dieser Schock des "normal-seins", dass "jemand anders ist, als ich").
Mediziner diskutieren mittlerweile, das Down Syndrom NICHT mehr als KRANKHEIT darzustellen... was wiederum eine erneute Namensänderung mit sich bringen würde, da der Wortursprung: Syndrom: Krankheit bedeutet.. lächel..
Wir kämen niemals auf die Idee, einen anderen Menschenstamm als "krank" zu bezeichnen... oder ein anderes Lebewesen, bloß weil es sich anders verhält als wir, andere Eigenschaften mit sich bringt oder anders aussieht. - So ähnlich könnte man die Brücke zu Menschen mit Down Syndrom schlagen. Krass ausgedrückt: viele Menschen verhalten sich gegenüber ihrem Haustier "normaler" als Menschen mit Down Syndrom gegenüber...
aber das ist weder gewünscht noch notwendig!
In der Entwicklung sind diese Menschen von Null auf etwas langsamer - aber wie ich meine, dafür gründlicher - unterwegs. Sie in unsere Denkweise schieben zu wollen, wird nicht gelingen... wir sind schon aufgefordert, UNSEREN Rahmen zu dehnen und zu weiten - und werden dann recht schnell feststellen, dass sich die Auseinandersetzung mit diesen Menschen in jedem Fall lohnt. Sie betrachten die Welt anders... - nicht mehr oder weniger wertvoll - vor allem nicht kompliziert.... - sie fordern uns mit ihrem Wesen auf, bewusster und langsamer zu agieren - was in unserer schnelllebigen Zeit eine Wohltat darstellt, sobald man beginnt, zu verstehen.... Medizinische Abhandlungen zu lesen, habe ich schnell unterlassen.... weil für mich nicht zielführend... Die Lebenserwartung steigt rasant an, sobald es dem Umfeld gelingt, auf die Eigenheiten dieser Menschen Rücksicht zu nehmen.... Woran leiden Morbus-Down-Menschen immer mal??? Herzerkrankungen... aha??? klingelts?? Leukämie..... aha??? Klingelts??? ... Zarte, sanfte Seelen, die den Anspruch haben, ein glückliches Leben zu führen...
Dieser Welt-Down-Syndrom-Tag ist noch sehr jung.... wurde 2006 das erste Mal begangen... - bei uns beginnen nun die Medien zaghaft darüber zu berichten... mehr Aufklärung wäre sehr wünschenswert!
..es ist gerade bei Kindern sehr schwierig, langandauernde Beziehungen zu Kindern mit Downsyndrom auf recht zu erhalten. Ich habe mit anderen Eltern einen Kindergarten für unsere Kinder aufgebaut, in dem wir integrative Konzepte realisiert haben. Wir hatten einen Jungen mit Downsyndrom in unserer Gruppe, mit dem mein jüngster innigen und freundschaftlichen Kontakt pflegte, es gab einfach keine Mauer, obwohl der Junge starke sprachliche Probleme hatte waren die beiden ein Herz und eine Seele, Der Kleine war ein wirklich berührendes Menschenkind und passte in seiner einfühlsamen Art und beredten Gestik sehr gut zu meinem Sohn. Leider brach der Kontakt abrupt mit der Einschulung ab, mein Sohn wendete sich eben einem neuen Entwicklungsschritt und den damit verbundenen Menschen zu, der Junge "bliebt zurück" in seinem alten Umfeld.
Das hat bei mir im Nachhinein einige Zweifel an der Art des integrativen Ansatzes zurück gelassen, der eben nur eine Lebensperiode abdeckte und keine Kontinuität der aufgebauten Kontakte ermöglichte, bzw. nicht als selbstverständlichen Bestandteil des Lebensablaufes einbezog.
hm.. ich denke, ein "Hauptfehler" ist zu anzunehmen, dass Menschen mit Beeinträchtigung die Welt nicht "mit kriegen"... sie erfahren sie anders... - aber gewiss nicht weniger... Das (vielleicht) sprachliche Manko wird durch andere Qualitäten ausgeglichen - ...
Schade, wenn der Kontakt so endet, wie bei deinem Sohn... es gibt mittlerweile doch die Möglichkeit, solche Kinder integrativ in Schulen einzugliedern.. mit eigenem Lehrplan.. in den USA gibt es u.a. mittlerweile eigene Lehrpläne an high schools... - man ermöglicht somit ein Studium. Wir haben eine junge Frau in der Gruppe, der ich das sofort zutrauen würde..
Andere sind wiederum sehr gewissenhaft und vor allem ausdauernd in der Ausführung handwerklicher Tätigkeiten oder aber haben eine wunderbare kreative Ader. Die Herausforderung Menschen mit "Behinderung" zu integrieren liegt an der Gesellschaft - Eltern, BetreuerInnen etc. haben selten weder Kraft noch Kapazität das noch zusätzlich zu ihrer Aufgabe einzufordern.. - sie können meist maximal "SprecherInnen" sein....
Ein Angebot, das EINFACH anwendbar ist wäre wünschenswert.... all zu Kompliziertes ist in solchen Fällen weder umsetzbar noch von Dauer... - entspricht selten Menschen mit besonderen Bedürfnissen...
...in Niedersachsen gibt es intergrative Schulmöglichkeiten m.W. vor allem für körperlich behinderte Kinder, alles, was eine Beeinträchtigung der Lehrplanabwicklung mit sich bringt ist tendenziell problematisch. Im Kinderladenbereich war es relativ problemlos möglich über eine Quote von als Behindert eingestuften Kindern eine extra Kraft mit spezieller Ausbildung gefördert ein zu stellen, was allen Kindern zugute kam, einfach, weil der Betreuungsschlüssel dadurch ganz wesentlich verbessert wurde und der effektive Mehraufwand eben eigentlich nicht so erheblich war, wie das behördlicherseits angenommen wird. Es hat sich auf das Gesamtklima in jeder Hinsicht positiv ausgewirkt. Trotzdem scheinen solche Modelle wohl auch engagierte Eltern von allen Kindern, die daran teilnehmen, zu erfordern.
... der liebe Betreuungsschlüssel... in unserem Institut stehen im Verhältnis einer zu betreuenden Person - zwei DienstnehmerInnen gegenüber (BetreuerInnen...Verwaltung...Reinigung...PsychologInnen... TherapeutInnen... etc.. - alles inklusive) - also ein irrer Personalaufwand, was die "Sache" an sich einfach mit sich bringt...
Manchmal denke ich, dass ein generelles Umdenken - hin zu freierer individuellerer Förderung/Betreuung/Lebensgestaltung... neue Möglichkeiten eröffnen könnte - ohne dabei in den finanziellen Ruin zu stürzen... - eine Umverteilung, wie sie in vielen anderen Bereichen ebenso ansteht...
Mein Sohn war ebenfalls in einer Integrationsgruppe - und ich kann die Erfahrung nur teilen, dass diese speziell ausgebildete Stützkraft ein hohes Maß an Qualität in der Gruppe ermöglichte.
...das erstaunliche ist ja, dass der Aufwand proportional zu der Bereitschaft zur Gleichbehandlung in Wirklichkeit abnimmt. Es gibt natürlich Bereiche, die eine besondere Förderung und Betreuung erfordern, aber viele Behinderte sind eben in sehr vielen Lebensbelangen ganz "normale" Menschen. So wie ich das beobachtet habe führt eine Ghettoisierung immer zu Mehraufwand und verschärft die Behinderung, indem sie die Komponente der sozialen Isolation hinzufügt.
Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden
Sphäre der Meditation
Mitglieder-Tipps:
Pyramide
Grenzenwissenschaften
Offline
